" 你們是不是已經盡到最大的努力了？"

去年年底，醫保目錄藥品談判現場

國家醫保局談判代表張勁妮

" 靈魂砍價 "，連砍八輪

給人留下深刻印象

最終，治療罕見病

脊髓性肌肉萎縮癥

（英語簡稱 SMA）的藥品

從 70 萬元降價到 3.3 萬元

并被納入醫保目錄

對此，張勁妮說自己 " 非常高興 "

" 當時我有意在克制

其實內心的高興

比表面看到的還要更多些 "

近日，張勁妮首次分享

" 靈魂砍價 " 背后的心路歷程

令患者望而止步的 " 天價藥 "

成為她談判 " 殺價 " 的對象之一

脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）

是一種基因缺陷導致的

常染色體隱性遺傳病

患者主要表現為全身肌肉萎縮無力

身體逐漸喪失各種運動功能

2016 年，全球首個

治療 SMA 的精準靶向藥物——

諾西那生鈉注射液問世

2019 年，該注射液被批準在中國上市

然而，每針 70 萬元的定價

讓患者們剛剛燃起的希望之火

很快被澆滅

據悉，我國 SMA 患者

人數約有 3 — 5 萬人

讓諾西那生鈉進入醫保

是他們共同的呼聲

2021 年 11 月，福建省醫療保障局

藥械采購監督處處長張勁妮

接受了一項特殊任務

作為國家醫保談判代表

與醫藥廠家進行醫保藥品準入談判

而 " 天價藥 " 諾西那生鈉

就在參與談判的藥品目錄中

" 這些藥品對很多患者而言

是救命的東西

參加談判確實感覺到責任重大

我是學臨床醫學出身

我知道很多疾病

會給患者帶來怎樣的生活

他們有什么樣的預期

包括對他的家庭帶來怎樣的影響 "

她將 " 努力 " 一詞貫穿始終

" 每一個小群體都不應該被放棄 "

在醫保目錄藥品談判現場

" 努力 " 是張勁妮一以貫之的關鍵詞

" 你們要做更大的努力

真的不希望有很多的套路 "

" 在千位數上，你們還要

做不是特別小的努力 "……

對此，張勁妮在采訪中表示

雙方均有各自的立場和角度

所以她也有 " 談不成的準備 "

" 談不成是不可避免的

但是從目標來說

雙方都希望把這個藥談成

所以我們只能通過努力

盡量提高談判成功率 "

談判時，張勁妮的一句

" 每一個小群體都不應該被放棄 "

令無數人動容

她表示

自己事先并未想過這句話

" 當時有一定代入感

罕見病患者是小群體

可能話語權有限

我覺得如果自己遇到這種事情

希望的是什么

當時考慮的就是什么 "

2018 年起，國家醫保談判

藥品價格平均降幅超 50%

累計為患者減負 3000 億元

目前，經過醫保報銷

患者注射諾西那生鈉的費用

將從完全自費的 70 萬元

下降到 1 萬元左右

從 2022 年 1 月 1 日開始

全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者

陸續用上昔日的 " 天價藥 "

從 2018 年起，國家醫保局

累計將 507 個臨床價值高

患者獲益明顯的藥品納入支付范圍

談判藥品價格平均降幅

在 50% 到 60% 左右

累計為患者減負 3000 億元

對此，張勁妮十分欣慰

" 每一個重病患者身后

都有一個很艱難的家庭

可能你多做一件事情

就會有一個病種的患者或家庭

能夠獲得更好的生活 "

（編輯 李蔚蔚）